«Confunden el ser inteligente y el no tener desfase académico con la imposibilidad de padecer el trastorno»
Elisa Hernández es la Coordinadora de Servicios de la Asociasión sin Ánimo de Lucro Apanate, una ONG dedicada a trabajar con personas que tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA), una discapacidad del desarrollo causada por diferencias en el cerebro. Nace en 1995 de la mano de un grupo reducido de personas con TEA con el fin de apoyarse entre ellas, compartir experiencias y luchar por su inclusión. Miguel Llorca, ex profesor titular de la Universidad de La Laguna (ULL) impulsó las primeras reuniones. Poco a poco se consolidaron como entidad y desde entonces «acompañamos a las personas con TEA en todo su ciclo vital», apunta Hernández.
El Trastorno del Espectro Autista es una condición muy amplia que se ve supeditado según la persona que lo padece, pues dependiendo de quién lo desarrolle, el colectivo afectado tendrá unas características u otras. Tienen dificultades para comunicarse, así como para la interacción social. Desde Apanate tratan de acompañar a estas personas y a sus familias para que aprendan a llevar la situación . «Nos hemos dedicado a mejorar la vida de las personas con TEA», apunta.
Los servicios que ofrece la entidad se organizan en función a las edades. El primero es la atención temprana, en el que «atendemos a infantes desde meses a los seis años, y que junto a sus familias trabajan los contextos naturales». El siguiente es la edad escolar, en la que se les acompaña en toda su trayectoria académica, aproximadamente desde los seis años hasta los veintiún años. En este caso, las familias ya no se quedan en el centro, porque «a medida que van creciendo va tomando más protagonismo la propia persona», comenta. Fomentar que los infantes se sientan cómodos dónde viven o dónde juegan, es crucial para un mejor desarrollo.
A los veintiún años, se determina el periodo de vida independiente: «Pueden ocurrir dos cosas dependiendo del perfil de la persona: con altas necesidades de apoyo acuden al centro de día, con una ayuda intermitente y puntual, entran en el servicio de Vida Independiente». En este último suelen encontrarse quienes estudian en la Universidad o se viven en centros ocupacionales.
«Nos ha tocado vivir experiencias con familias que reciben el diagnóstico con alivio, porque han puesto nombre a las dificultades que percibían»
En ocasiones, la coordinadora ha tenido que vivir situaciones de personas que llegan por una recomendación a la asociación con la finalidad de «descartar», pues asumen que será imposible que el infante tenga TEA si se sabe todos los colores, los países y hasta cuenta del uno al diez en inglés. Eso, en ocasiones, es más determinante aún. «Muchas veces sólo me bastan cinco minutos para tener claro que se trata de un TEA y sus familias no lo querían ver», explica.
También le ha pasado todo lo contrario. «Nos ha tocado vivir experiencias con familias que reciben el diagnóstico con alivio, porque han puesto nombre a las dificultades que percibían», cuenta. Lo más importante es recibir y aceptar para que así puedan acoger el apoyo en todas sus necesidades.
Dentro del sistema educativo, Elisa Hernández afirma que «en los colegios jamás se podrá hablar de inclusión, en todo caso de integración». Esto no significa que un infante con TEA no esté en una clase alrededor de treinta personas. Al final ello va a depender de su personalidad. «No debería haber tantos estudiantes en una misma clase sin tener ni un autista», narra. Por otro lado, la coordinadora aclara que hay otros casos en los que quizá no podría ocurrir debido a que necesitan demasiado apoyo que a lo mejor un solo docente no puede brindar. Finalmente, concluye: «Lo principal es aceptar que existen personas diferentes. Una vez lo hagamos, tendremos medio trabajo hecho. Esto implica a familias, docentes y al resto de la población».
