En España se dan 116,5 casos de la enfermedad de Crohn por cada cien mil habitantes registrados. Sin embargo, un gran sector de la población desconoce la existencia de esta enfermedad y sus consecuencias, así como los síntomas que pueden ponernos en aviso sobre su aparición y desarrollo. La llaman la enfermedad silenciosa, y los pacientes afectados sufren mucha vergüenza y estigma social. Pero, ¿qué es exactamente este síndrome y cómo afecta a nuestra forma de vida?
La enfermedad de Crohn es una patología inflamatoria crónica de origen autoinmune que puede afectar a cualquier parte del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano. Se presenta con mayor frecuencia en la parte final del intestino delgado y en el comienzo del colon. Asimismo, la afectación suele ser de todo el espesor de la pared intestinal. A pesar de las investigaciones, se desconoce la causa que provoca la aparición de esta patología. Aún así, se afirma que algunos factores ambientales como los hábitos higiénicos, las infecciones y la dieta podrían llegar a alterar el sistema inmunológico y originar la enfermedad.
La edad media de diagnóstico de Crohn se sitúa alrededor de los 30 años. En la actualidad, la mitad de los pacientes se encuentran en la franja de los 20 a los 29 años, y un 25 % inicia el proceso inflamatorio antes de los 20. Según la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa, España es uno de los países con mayor proporción de personas enfermas entre 20 y 29 años.
Estigmas sociales
Obtener un diagnóstico de Crohn en la etapa de la juventud supone un golpe emocional a las personas que reciben la noticia, ya que su vida se ve alterada de manera significativa. Alba Déniz es una joven canaria de 22 años que lleva casi cuatro años conviviendo con el Crohn, y explica cómo su vida ha dado un giro desde que conoció la noticia.
Alba fue diagnosticada de la enfermedad un mes antes de cumplir los 19, pero tenía síntomas desde los 18, aunque desconocía sus motivos. Los síntomas principales que deriva el Crohn son el dolor abdominal severo, la incontinencia, la diarrea, la creación de fisuras y úlceras, la fiebre, el cansancio, la fatiga, la pérdida de peso y debilidad. Además, las dolencias se pueden extender a cualquier parte del cuerpo fuera del aparato digestivo, como dolor en las articulaciones, placas rojas en la piel, inflamación en los ojos o piedras en el riñón o la vesícula.
La joven destaca que la incontinencia y la pérdida de peso han sido los síntomas más duros de llevar a nivel psicológico porque existen muchos estigmas y prejuicios en la sociedad a los que debe enfrentarse cada día. «Yo llegué a pesar 35 kilos, y cuando paseaba por la calle la gente me preguntaba si era anoréxica o tenía algún problema mental», recuerda.
Además, la incontinencia se traduce en una frecuente necesidad de ir al baño y a la obligación de utilizar los servicios públicos disponibles cuando sea necesario. «A veces te sientes incomprendida porque la gente encuentra raro que vayas tantas veces al baño o que tengas que estar siempre cerca de uno, pero es una necesidad y no podemos controlarlo», puntúa.
El día a día
Padecer esta enfermedad implica cambiar tu estilo de vida y adaptarse a nuevas situaciones y hábitos. A pesar de la naturaleza crónica de la patología, las personas enfermas sufren los síntomas de una manera intermitente. Así, se intercalan períodos de brote, en el que los síntomas se acentúan, con períodos de inactividad en la que se puede seguir una rutina normal.
Alba cursa su último año del grado de Lenguas Modernas en la Universidad de las Palmas de Gran Canaria. No obstante, desde el manifiesto de su enfermedad no ha podido seguir siempre el ritmo universitario. «Hay días en los que no puedes ir a la facultad porque tienes un brote y no te puedes mover de la cama por los dolores», afirma. Aún así, Alba continúa sus estudios universitarios y aspira a convertirse en profesora de idiomas. «Al final seguimos siendo personas normales, con nuestra vida normal, tan solo tenemos que adaptar nuestra forma de vivir», recalca.
Las personas afectadas no pueden practicar deporte a nivel profesional como norma general salvo excepciones. Sin embargo, sí pueden hacer ejercicio físico en pequeños periodos. Alba practicaba la danza desde pequeña, pero tras la enfermedad ha pasado a ejercicios de gimnasio. «No puedo hacer ejercicios como planchas o correr mucho, pero hago abdominales y sentadillas», explica.
Con relación a la alimentación, se ve modificada por las dificultades del aparato digestivo. De esta manera, no es adecuado tomar alcohol, productos fritos, café, platos empanados o legumbres. De todos modos, cada persona afectada tolera los alimentos de forma diferente. Por ejemplo, Alba no puede tomar verduras, pero no es una norma habitual en la dieta. Aún así, la recomendación general es mantener una dieta saludable y equilibrada, rica en hierro, proteínas y calcio.
«Saber que tienes una enfermedad crónica implica un proceso de duelo»
La joven estudiante recuerda que cuando descubrieron la patología que sufría su mundo dio un giro completo. Según su experiencia, pasas por un proceso de duelo. Tienes una etapa de negación, una de tristeza y finalmente una de superación y aceptación.
El proceso de aceptación no es siempre fácil y muchas veces requiere tiempo. Algunas de las sensaciones frecuentes son el miedo, la desesperación y la incertidumbre ante lo desconocido, por lo que es recomendable recibir ayuda psicológica. Alba ha contado con el apoyo de su familia y su entorno, por el que se siente muy respaldada. Además, se respalda en experiencias de personas que han pasado por su misma situación y que le sirven de espejo y motivación, como la plataforma Somos Crohnicas.
Las personas enfermas de Crohn luchan día a día contra los prejuicios de la sociedad, contra la incomprensión y contra situaciones desesperantes como no tener acceso a un baño público en cualquier lugar. Sin embargo, su mayor reivindicación es el respeto y la aceptación. Alba defiende que «hay que ser empático, no sabemos lo que está pasando cada persona o la gravedad de su situación».
A pesar de todas las complicaciones, Alba se levanta cada día y estudia para convertirse en profesora de inglés, el idioma que tanto le gusta y da un paseo por su barrio con sus amigas. Es una persona normal y, como tantas otras, necesita que la sociedad conozca su enfermedad, la entienda y deje de pensar que «lo único que les pasa es que van mucho al baño».
