«No sabían si era que poco a poco iba avanzando, pero más lento de lo normal, o que si por el contrario había regresión»
Liam Fumero era el hijo de Marco Fumero y Katherine Tarpey, y hermano de Noelia Fumero. Fue diagnosticado con la enfermedad Tay-Sachs a los catorce meses y falleció el día 7 de agosto de 2018, a tres semanas de su cuarto cumpleaños. «Este año cumpliría nueve años, más edad de la que tenía Noelia cuando se despidió de él», dice Marco.
Su familia creó una página en Facebook llamada Todos con Liam, el mismo nombre que tuvo la carrera que se organizó el día 24 de enero de 2016 en Santa Úrsula para ayudar a Liam poco después de su diagnóstico. Fue organizada por el Club Triatlón Tripto junto al Ayuntamiento de Santa Úrsula para recaudar dinero, ayudar y visibilizar la enfermedad. Fumero comenta que «fue una carrera que sabíamos que iba a tener algo de repercusión, pero nunca esperamos tanta, y cuando llegamos allí había muchísima gente».
«Es una enfermedad bastante cruel y horrorosa»
El Tay-Sachs es un trastorno genético poco común y que forma parte de las enfermedades raras. «Es neurodegenerativa y muy limitante a la infancia», añade Fumero. Se desarrolla si ambos progenitores, que por norma general no lo saben, son portadores de dicha enfermedad y a la hora de gestar al bebé, ambos pasan la mutación genética que desarrollaría el Tay-Sachs.
El padre de Liam explica que ambos pasaron la mutación genética y debido a ello nació un niño enfermo, como fue el caso de su hijo Liam. «Es una enfermedad bastante cruel y horrorosa», subraya Fumero. En este sentido, Katherine añade que «existen tres variables: infantil, juvenil y adulta, pero la más común es la infantil con una esperanza de vida de entre tres y cuatro años».
Marco cuenta que Liam nació siendo un niño normal aunque agrega que «a los ocho meses me empecé a preocupar porque no se sentaba». Su entorno le decía que no se alarmara, pero en una revisión médica la pediatra notó algo raro y lo derivó al Hospital Universitario. «Comenzaron a hacerle pruebas y nos derivaron con el pediatra rehabilitador para hacerle rehabilitación porque pensaban que tenía un retraso psicomotor», asevera.
«Recuerdo silencio»
Los síntomas cada día iban a más y justo antes de cumplir el año, Liam dejó de agarrar las cosas con las manos. Marco subraya que comenzaron a realizarle variedad de pruebas, como un escáner cerebral o la del fondo del ojo. Dicha prueba hizo que se sospechara de varios síndromes y enfermedades, por lo que se le hicieron analíticas que se enviaron al Hospital San Juan de Dios en Barcelona en búsqueda de un diagnóstico final.
«Nos llamaron el cuatro de noviembre, nunca me olvidaré», afirma Marco. Al llegar al hospital, la doctora les confirmó el diagnóstico de Liam, «llegamos, nos sentamos y nos dijo que se confirmaba que el niño tenía Tay-Sachs». Además, Katherine explica que ya había leído sobre la enfermedad, pero Marco subraya que se quedó incrédulo mirándola a ella y a la doctora. Ambos recuerdan poco de la vuelta del hospital a casa. «Recuerdo silencio, ponernos las gafas de sol y bajarnos del coche a buscar a mi hija Noelia del colegio, y ya la gente notaba que algo pasaba», reconoce Fumero.
«Ponían todo lo que podían para ayudar»
Tanto Marco como Katherine explican que, a pesar de no contar con una unidad de paliativos pediátricos en la Isla, «la sensación que nos dio es que ponían todo lo que podían para ayudar». La Asociación ACTAYS fue una parte fundamental durante la enfermedad del niño. Beatriz Fernández, la fundadora, fue quien acogió a la familia. «Nos recibió preocupándose por nosotros y por la situación de Liam, ya que en aquel momento el Hospital Universitario no contaba con una unidad de paliativos pediátricos», comenta Marco.
La Entidad ofreció a la familia un apoyo incondicional e incluso económico comprando un asiento postural que ayudó a Liam a lo largo de su vida. Conectó a la familia con otras en su misma situación, que sirvieron de gran respaldo, «empezamos a hacer equipo puesto que con ellos era como hablar el mismo idioma». Después del fallecimiento de Liam, también movilizó a una psicóloga desde Madrid para ofrecer ayuda a la familia.
El Centro de Rehabilitación y Estimulación Valle de la Orotava (CREVO) también formó parte de la vida de Liam desde que fue diagnosticado hasta que falleció. En este sentido, Fumero subraya que fue el aprendizaje inicial donde su hijo recibió sus tratamientos de fisioterapia y estimulación sensorial. «Fueron una familia muy importante y un pilar grandísimo», añade.
«No queríamos vivir en la nube de la mentira»
Marco agradece a Katherine todo lo que ha hecho estos años. «Para mí es la mejor madre que le pudo tocar a Liam», afirma. Entre todo lo que habían leído como páginas de Facebook, asociaciones y otras familias que compartían la misma experiencia, fueron aprendiendo poco a poco y «haciéndote a lo que va sucediendo ya que no todos los síntomas vienen de repente».
Desde el diagnóstico de Liam, tenían claro una cosa: «No queríamos vivir en la nube de la mentira». Por lo que, a Noelia, hermana de Liam, la integraron desde un primer momento y le contaban todo lo que sucedía acorde a su edad y bajo las recomendaciones de un psicólogo infantil. «Quizás lo peor fue perderlo, porque ella era una niña y le tocaba jugar», señala.
Intentaban dejar el drama a un lado a pesar de la situación que estaban viviendo. «Siempre hacíamos todo juntos», afirma Katherine. Aunque los ingresos de Liam en el hospital eran constantes, siempre sacaban un hueco para pasar tiempo con Noelia hasta dentro del mismo recinto. «Ya el drama no lo puedes dejar de lado cuando una niña de ocho años tiene que decirle adiós a su hermano», aclara Fumero.
«Haces de tripas corazón y tiras para delante»
Fumero habla sobre que nunca perdió la esperanza, sino que «la enfermedad empieza a ganarle a la esperanza» . No quería que desde fuera se viera como que había tirado la toalla, pero sí era realista respecto a la situación de su hijo. Aunque Liam ya no esté, siempre será recordado tanto por su familia, como por la gente que se volcó en la causa. «Siempre será el niño eterno de casi cuatro años», agrega.
A pesar de que el Tay-Sachs no tiene síntomas inmediatos, las personas enfermas se van degenerando a corto plazo. «Haces de tripas corazón y tiras para delante», afirma Fumero. La familia aún conserva la fe de que en algún momento se encuentre una cura. «Espero que mi hijo haya servido para haber difundido que hay niños que mueren de esto», añade. Asimismo, habla de la importancia de la visibilidad: «Subir cosas a la página de Facebook, por ejemplo, vídeos en su cumpleaños, es una forma de decirle a la gente que hubo un niño que luchó».
Por último, Marco asegura que no hay palabras de agradecimiento para describir el hecho de que tantas personas se implicasen en la causa. «Una vez una persona que pasó por lo mismo me dijo “la sociedad te quiere querer, así que déjate querer”, y yo sentí eso, mucho cariño», concluye.
