¿Cómo explicaría el autismo? «Se denomina trastorno del desarrollo y generalmente se detecta cuando las personas van a cumplir el año. En mi caso noté que la evolución de Pablo no era la esperada en un niño de esas edades, en sus conductas y avances. Este trastorno afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral pero en el caso de mi hijo que tiene autismo regresivo, un niño parece desarrollarse de forma típica pero de repente empieza a perder el habla y las habilidades sociales».

¿Quién ha sido la persona que más le ha enseñado sobre este mundo? «Cuando Pablo tenía dos años empecé con un experto en autismo que conocí haciendo la carrera de Psicología e impartió algunos cursos. Se llama Pedro Jiménez y los conocimientos que tengo son gracias a él. Lo mejor es que te formen a ti como madre y ver cómo el terapeuta actúa con las personas para luego aplicarlo en casa. Me enseñó a cómo trabajar con Pablo, sin lugar a duda tuve el mejor mentor y terapeuta para mi hijo».

«Al ser madre la objetividad de la Psicología desaparece»

¿Ser psicóloga le ha ayudado? «Por supuesto que sí, en el aspecto de que nadie te tiene que decir las cosas, eres tú la que te comunicas mejor con el pediatra y el colegio. En definitiva, sabes moverte mejor por este mundo. Pero, al ser madre, la objetividad de la Psicología desaparece cuando estás y sufres con él. Soy una madre que tiene que reciclarse día a día y estudiar de nuevo las técnicas que tantas veces empapé en la carrera».

¿Considera que en los colegios se habla y se conciencia lo suficiente sobre el autismo? «Hay algunos centros muy dispuestos a dar charlas para concienciar y visibilizar. Además, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo varios colegios realizan actividades como llevar camisetas azules. Es un buen comienzo para crear conciencia. Pero cada vez llegan más niños y niñas con autismo a las aulas y el profesorado no está formado para estar con una cantidad de alumnado y luego dos o tres con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Deberían ser los colegios los primeros que apostaran por la convivencia sin distinción».

«Es un mundo bastante apasionante y complicado»

Como madre, ¿qué experiencia tiene al tener niños con TEA? «La mayoría de madres tenemos que dejar de trabajar. Hay algunos casos de personas con autismo que no comprenden el lenguaje y para ello se ponen en marcha sistemas de comunicación alternativa a través de aplicaciones en dispositivos o con pictogramas. Es un mundo bastante apasionante y complicado pero sin lugar a duda el mejor máster es convivir con el autismo y aplicar las técnicas. Lo importante es tener ganas de aprender». 

¿Cómo fue la historia de comienzo de la Asociación? «Me uní a otras tres madres que nos sentíamos desamparadas para crear una marcha el 2 de abril de 2016, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que la llamamos Visión Azul. Fue tan bonito y nos impactó tanto la respuesta de la gente que decidimos asociarnos y hacerlo legal. Por ello, el 16 de mayo de ese mismo año nació la Asociación Visión Azul».

¿Por qué el nombre de Visión Azul? «Es una manera de ver la vida desde otra perspectiva. Hoy en día se considera TEA en lugar de autismo porque se han dado cuenta de que el espectro es muy amplio y hay casos que no cumplen todas las características pero sí otras del autismo. En ningún manual está escrito lo amplio que es el espectro del autismo que está rodeado de mitos. Visión Azul porque es el color que se vincula al autismo y queríamos que la sociedad viera a través de él».

«Queremos seguir creciendo»

¿Qué acciones realizan para aprovechar las subvenciones que reciben? «La Asociación nació para visibilizar y hablar de autismo con naturalidad. Damos charlas en centros escolares y recaudamos fondos para pagar terapias a los gabinetes y ayudar a familias sin recursos. Pero antes éramos diez madres y ahora hemos llegado a ser sesenta familias y lo que se nos ocurrió fue utilizar el dinero recaudado y de las subvenciones para contratar personal y ofrecerles a las familias actividades de ocio y deporte de manera gratuita. Solo cobramos la cuota de socios, de diez euros al año, y con ello se benefician de todas las actividades».

¿Cuál es la última campaña para la captación de personas asociadas? «Tenemos un logo que elaboró un diseñador gráfico, pero todas las campañas las realizamos quienes integramos la Asociacióna nivel interno. Este año tuvimos una campaña Gota a gota colmaremos el vaso, defendiendo la idea de que lograremos ser más si cada persona socia del colectivo pone su granito de arena. La del año pasado era Mi corazón encaja con el autismo en la que dimos una pieza de puzzle a cada persona socia para que encajara con el autismo».

¿Cómo es el trabajo de la Asociación durante el año? «De enero a marzo tenemos un trabajo interno que consiste en la justificación de proyectos, la elaboración de campañas, la captación de socios, entre otros. Después en abril, el mes del autismo,  nos volvemos a hacer visibles a la sociedad y lo celebramos con varias actividades, y durante este mes y mayo, ofrecemos las actividades de ocio y deporte».

¿Cuál es el próximo proyecto o plan que tienen en mente? «Ahora viene el verano y vamos a participar en un campamento, un espacio cerrado y protegido donde no se escapan. Impulsando un campus piloto en los meses de julio y agosto. Donde participaremos con ocho o diez niños de la Asociación, podemos llevar a nuestros monitores de ocio más la monitora con la que acudimos los jueves a voleibol y juntar a quienes están inscritos con las personas de la Entidad para convertirlo en inclusivo. Queremos seguir creciendo». 

Entre el público se encontraban Juan Carlos Marrero, concejal de Urbanismo, y Ruymán García, concejal de Fiestas, ambos de la ciudad portuense. En primer lugar, pasados 15 minutos de las seis de la tarde y con los aplausos de los espectadores, salió al escenario la Agrupación Folclórica Acorán junto a sus componentes de baile. Un grupo nacido en 1995 en el municipio de Los Realejos, situado en el norte de la isla tinerfeña, que cuenta con un total de 42 componentes entre la parranda y los bailarines.

Comenzaron su actuación tras la presentación apropiada de Doly Vega, integrante de la asociación anfitriona. El tema que eligieron los componente para romper el hielo fue Folía de Tenerife. Seguidamente, interpretaron Sol de mi alma, con la que los bailarines consiguieron el protagonismo sobre las tablas, dejando a la parranda en un segundo plano. En tercer lugar, y en honor a la Isla de Lanzarote, cantaron El sarondongo del fraile, tema que provocó el acompañamiento desde las butacas.

Entre aplausos y sin tiempo para parpadear empezó Aires de Lima de Tirajuana. El portavoz de la Agrupación quiso que en la siguiente malagueña estuviera Doly Vega, antigua componente, así que acabaron junto a ella las dos últimas canciones: Insita y Esta noche no alumbra.

“Queremos dar nuestro apoyo a la Asociación Visión Azul”

A continuación fue el turno de Agrupación Folclórica Magec, que llegó desde el municipio de La Orotava con 25 hombres ataviados de blanco y numerosos instrumentos como el timple, la guitarra y el laúd. La primera canción fue una isa titulada Valle de ensueño, en honor al Valle del que provienen. Bajo la admiración de los presentes, que en su mayoría eran turistas y personas mayores, continuaron con La Rosa del viento, que  la unieron a Amigo, procedente de Uruguay.

Asimismo, se lanzaron con el conocido Guantanamera, que tuvo como coro al público allí presente. Para concluir, los componentes quisieron traer México al Lago de Martiánez con la interpretación de Volver. Bajo la euforia y entre risas, los espectadores pidieron una más. Ante la enfervorizada petición, procedieron a tocar una nueva canción, esta vez en honor a las Islas Canarias.

Terminado el acto, Irene Zalba agradeció a los presentes, en nombre de la Asociación Visión Azul, y explicó que con el apoyo de todos la organización no para de crecer. En forma de reconocimiento, Zalba entregó una placa a los representantes de los grupos folclóricos. “Con sus granitos de arena, formaremos un castillo”, comentó la fundadora. Esta asociación se creó en 2016 con el objetivo de dar visibilidad, concienciar a la sociedad sobre el Trastorno del Espectro del Autismo y recaudar fondos para ayudar a las familias en el excesivo costo mensual de las terapias.