El Día Internacional del Síndrome de Down se celebra hoy jueves, 21 de marzo. La Asamblea General de las Naciones Unidas designó esta fecha para conmemorar esta alteración genética. Está causada por la existencia de un cromosoma extra, el 21, y se traduce en discapacidad intelectual. Con esto, la ONU busca generar conciencia pública acerca del tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con síndrome de Down.

En España existen numerosas agrupaciones dedicadas, exclusivamente, a ayudar a quienes padecen este síndrome y a sus familiares. En la localidad de San Cristóbal de La Laguna se encuentra Down Tenerife, asociación tinerfeña de Trisomicos 21. Se enfoca en mejorar la calidad de vida de las personas con dicha alteración, a través de programas de apoyo orientados a las necesidades de cada quien y de sus familias, en busca de facilitar la autonomía personal y favorecer la inclusión y participación como parte de la ciudadanía.

Según explica Marta Bautista, trabajadora social de la Asociación, «prestamos ayuda desde que se conoce el síndrome hasta la vejez de la persona». Entre las actividades que ofrecen están: programas de atención temprana, apoyo educativo, promoción de la autonomía personal y un hogar funcional, en donde trabajan la vida independiente de los chicos y chicas. Además, aclara que también facilitan proyectos como el de Familia Escucha, el cual posibilita que personas recién llegadas al centro puedan hablar, si lo necesitan, con otras que lleven más tiempo.

«Nos cuesta que se incluyan a las personas con síndrome de Down»

Según define la ONU, «un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos». Estos prejuicios perpetúan las desigualdades y las personas con síndrome de Down no están exentas de sufrirlos.

El día de hoy busca que la sociedad se conciencie y se sensibilice con respecto a esta alteración genética y que las personas que lo padecen se incluyan, pero aún queda camino por recorrer. Así lo expresa Bautista: «Nos cuesta mucho encontrar empresas para que hagan prácticas y, a veces, también nos cuesta que las propias familias quieran que las hagan o que trabajen. Nos cuesta que se incluyan a las personas con síndrome de Down».

En busca de una mayor inclusión, la rabajadora social comenta que sería necesario que las personas con Down estén integradas desde la infancia, al igual que es importante que existan más figuras de apoyo en las escuelas.  «De este modo, los chicos y chicas pueden estar con su clase y con sus grupos, y sirve para que a medida que vayan creciendo, puedan tener una vida meramente inclusiva», afirma.

Jennifer Jerez, directora técnica de la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21, comenta que «los mayores desafíos son la integración en las aulas educativas y los apoyos que se les brindan a las personas con síndrome de Down en ellas». Además, añade, otras dificultades que enfrentan tanto las personas que lo padecen como sus familias son la concienciación en hospitales ante la primera noticia y la posterior inserción laboral.

La experta asegura que personas sin experiencia previa en el trabajo pueden colaborar con la causa y de esta manera ayudar a quiénes padecen esta condición. «Pedir asesoramiento a la asociación puede ser un manera de obtener conocimientos para brindarles los apoyos que necesiten», incluye. Defender la dignidad de las personas con síndrome de Down así como, promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades encaminadas a lograr su autonomía son algunas de sus misiones.

La Asociación busca ser la referente en la Isla para las personas con síndrome de Down, sus familias y la sociedad. «Uno de los logros más significativos que hemos conseguido ha sido crear un hogar funcional para seis personas», comenta la directora. Además, asegura que se encuentra en proceso la construcción de una nueva residencia. «En un futuro esperamos tener construida la residencia y más pisos tutelados. Queremos que toda persona con síndrome de Down tenga recursos», finaliza.

«La verdadera inclusión viene dada por la normalización»

«Las personas con Síndrome de Down deben ser tratadas como cualquier otra, con total normalidad y con los apoyos que necesiten», afirma la directora de la asociación. «La verdadera inclusión viene precedida de la normalización», añade. En España, cinco de cada diez mil nacimientos poseen esta condición genética lo que ocasiona retrasos tanto físicos como mentales.

No son un estereotipo es el mensaje que la campaña Down España ha lanzado este año. Jennifer Jerez explica que se debe a que no existen dos personas con Síndrome de Down iguales en todo el mundo. «El evento va destinado a quienes se sensibilizan con el colectivo y a las asociaciones, centros educativos y grupos vecinales con el objetivo y la importancia de trabajar en red», concluye.