A pesar de que ya se describió la enfermedad sobre el 1800, hoy en día sigue siendo muy desconocida. Se barajan diversas hipótesis que explican su origen: menstruación retrógrada, mal funcionamiento del sistema inmune, factores genéticos e incluso las hormonas presentes en la alimentación de los animales que consumimos. La teoría más firme postula que cuando se menstrua parte de esa sangre, mezclada con mucosa endometrial, accede mediante las trompas a la cavidad abdominal. Allí se implanta y, si la mujer tiene tendencia de debilidad inmunitaria, existe la posibilidad de implantarse estas islas de tejido endometrial y menstruar en el interior del propio cuerpo.

«Es un dolor crónico que el cuerpo humano no resiste»

«Te limita en todos los sentidos, es un dolor que el cuerpo humano no resiste, es crónico», dice Cristina Cáceres, diagnosticada con endometriosis desde los 18 años. Aparte del suplicio físico, asegura cómo esta patología afecta psicológicamente. En su caso, la excesiva cantidad y variedad de fármacos y medicamentos recetados causó que fuera diagnosticada con depresión durante un periodo. «Te recetan un montón de pastillas que no te calman  y que afectan  al resto del organismo. Una vez me pusieron un tratamiento, el anillo anticonceptivo. Estuve 48 días con la regla e ingresaba cada dos días en Urgencias», afirma.

Además, la joven tinerfeña confiesa cómo los exámenes médicos son muy dolorosos: «Estás hinchada y, por ejemplo, a la hora de palparte, duele mucho. Simplemente con tocarme había veces que le tenía que decir al médico que parase. Una simple prueba duele, es como si fueras intocable por dentro y por fuera». Además, la paciente describe que «ha tratado con todo tipos de medicaciones, hasta con pastillas que son derivados de morfina. Ahora mismo lo único que me funciona es ir a urgencias. Me pinchan o me ponen una vía con suero y estoy un par de horas con medicamentos».

«No hay fármacos o técnicas que reduzcan la probabilidad de su aparición»

Delia Rosa Báez y Rubí Nieves Rodríguez, ambas doctoras por la Universidad de La Laguna (ULL) y especializadas en el área de Obstetricia y Ginecología, hablan sobre las peculiaridades de la endometriosis. A pesar de que el 20 % de las que sufren de esta indisposición son asintomáticas, el diagnóstico se realiza por la clínica: hemorragia uterina anómala, esterilidad y dolor con las menstruaciones y relaciones sexuales.

Una vez que se intuye la sospecha de estar ante una paciente con endometriosis, se procede a la exploración ginecológica y una ecografía. Si se precisa, se realizará una resonancia magnética y la laparoscopia con biopsia de las lesiones. «Es una enfermedad progresiva, con una velocidad de avance variable e impredecible. Por el momento, no hay medicamentos o procedimientos que reduzcan la probabilidad de padecerla. Teniendo en cuenta que desconocemos cual es su causa, no se puede prevenir», dice la doctora Rodríguez.

«No es lo mismo el tratamiento en una paciente que ya ha sido madre que en una joven sin hijos»

¿Cuáles son las opciones actuales de tratamiento hormonal para la endometriosis? En primer lugar, se debe tener presente cuáles serían los objetivos del tratamiento: disminuir los síntomas, restaurar la fertilidad, eliminar la endometriosis visible y evitar su progresión. «El tratamiento cambia en función de si la paciente ya ha sido madre o es una joven sin hijos. También dependerá de los síntomas, la edad y los deseos reproductivos de la misma. La medicación es hormonal en el caso de que la mujer no desee gestar», aclara Rubí Rodríguez.

Las razones por las que la endometriosis produce esterilidad pueden ser varias. Desde una inflamación en el abdomen , que impide la unión del óvulo y el espermatozoide; adherencias pélvicas, que dificultan el movimiento normal y obstruyen las trompas hasta una secreción de sustancias no habituales en el abdomen, que afecta el proceso normal de fertilidad. Esto último demuestra la realidad de que no todas las mujeres con endometriosis tienen esterilidad. Lo más aconsejable en estos casos es consultar a un equipo ginecológico  y, si este lo cree necesario, la remitirá a una unidad de reproducción.

En lo referido a las técnicas de reproducción asistida, si es una paciente  joven, con pocos meses de esterilidad y un pequeño endometrioma, se podría hacer una inseminación. En el resto de las afectadas se indicaría la realización de una fertilización in vitro (FIV) o una inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI). Por su parte, la doctora Delia Báez añade la preservación de la fertilidad, donación de ovocitos o la adopción de embrión como métodos alternativos.

En la actualidad, el papel de la intervención quirúrgica en endometriosis queda reducida a los casos de dolores irresistibles. Si la mujer no desea gestar y el cuadro es severo, la cirugía es la solución. Sin embargo, especialistas en Ginecología y Obstetricia recomiendan acudir un equipo profesional, que, si lo considera indicado, prescribirá anticonceptivos para suprimir la actividad hormonal en lo posible.

Delia Báez aconseja a aquellas que padecen endometriosis otros métodos como la fisioterapia de suelo pélvico, la buena nutrición,  una vida sexual sana y, por supuesto, el apoyo psicológico con ayuda profesional.

Esther Fernández, responsable de la Asociación de Afectadas por la Endometriosis Crónica (ADAEC) en Canarias, explica que «las propias mujeres suelen, por norma general, desconocer que la padecen. No es hasta que llega el momento de querer ser madre, que comprenden que les es imposible llevar a término un embarazo». Además, destaca que la «sintomatología abarca un amplio espectro, pues hay pacientes que son asintomáticas, es decir, no presentan indicios». Esto conlleva a un pronóstico tardío y a la propagación de la enfermedad a otros órganos vitales.

A pesar de su gravedad, en la actualidad no se tiene constancia de un número exacto. Se estima que, en España, las cifras rondan en torno a los 2,5 millones de afectadas. En el Archipiélago el desconocimiento es aún mayor. Por ello, ADAEC Canarias ha solicitado un estudio epistemológico a la Oficina de Defensa de Derechos de Usuarios Sanitarios. «Teniendo en cuenta que conforma una de las primeras causas de infertilidad y que las Islas tienen la natalidad más baja de todas las Comunidades Autónomas de España, es preciso conocer cuántas mujeres sufren endometriosis, para poder contribuir a la realización de un diagnóstico precoz y mejorar la calidad de vida de cada una de ellas», declara Fernández.

«Al no poder mitigar el dolor con medicina, en más de una ocasión tuve que recurrir a la marihuana»

En el caso de Carolina Hernández los médicos demoraron diez años en diagnosticarle endometriosis. Durante este período de tiempo tuvo que acudir incontables veces a hospitales para que, en cada una de sus visitas, los especialistas le dijeran que su dolencia no era grave, sino un síntoma común del ciclo menstrual. «Al no obtener respuesta por parte de la sanidad pública decidí contratar un seguro privado. ocasión me recomendaron a quedarme embarazada, ya que, al ser joven, las posibilidades eran muy altas», detalla.

No obstante, esto no sucedió, por lo que la derivaron a reproducción para hacerle una frecundación in vitro. El día que iba a empezar el tratamiento de fertilidad, le comentó a la doctora que tenía un bulto extraño en la zona de la barriga desde hacía varios días. «Me hicieron una radiografía y me extrajeron un trozo de tejido para analizar en el laboratorio», aclara. Quince días después, le entregaron los resultados: Endometriosis recto vaginal severa y un endometrio de diez centímetros en la pelvis. En estos momentos, Carolina Hernández se encuentra en plena fase de recuperación.

Ella no es la única. Desde muy joven, María del Mar Amaral sufre fuertes bajadas de tensión y abundantes menstruaciones, que le provocaron anemia. «Mi madre, que en paz descanse, fue la primera en notar que no era normal que una adolescente tuviera reglas tan descontroladas, ya que no me venían cada 28 días, sino que tenía dos al mes e incluso tres», asegura. Su madre también había padecido la enfermedad, así que decidió llevarla al ginecólogo que la trataba. Tres años después, tras realizarle su primera laparoscopia (técnica quirúrgica que permite la visión de la cavidad pélvica-abdominal), descubrieron que tenía esta enfermedad.

«Hablar con naturalidad hará que se abran muchos caminos a las próximas generaciones»

Antes de su quinta operación comenta que vivió un auténtico infierno: «Estaba apuntada para realizarme otra laparoscopia, gran fue mi sorpresa cuando me llamaron por teléfono de Digestivo». Una consulta a la cual nunca había acudido. El médico a cargo le entregó, sin hacerle revisión, un consentimiento para una colonoscopia. María del Mar Amaral expone que «querían quitarme parte del recto, ano, colon y demás». Asustada, decidió ir por la vía privada a por diferentes opiniones. «Mi intuición ha sido mi mejor aliada. Fue muy, muy desagradable. Me dijeron que iban a hacer una cirugía de cáncer de colon cuando mi enfermedad no tiene nada que ver con ello», confiesa.

Gracias a la constante labor de ADAEC son muchas las mujeres que, como Carolina Hernández y María del Mar Amaral, han encontrado el apoyo y la orientación que necesitaban. Por el momento, uno de los mayores  logros que ha conseguido la asociación ha sido el proyecto Autocuidado femenino, por medio de la Consejería de Igualdad del Ayuntamiento de Gáldar, en Gran Canaria. Además, a nivel educativo, procuran aportar información de manera constante a los familiares y profesores, con el fin de enseñarlos a detectar por ellos mismos cualquier vestigio en las adolescentes.