El largo rumbo de la vida, un camino con diversos obstáculos, baches y pendientes que nos impiden avanzar con la facilidad y velocidad que quisiéramos. Generalmente, las enfermedades nos hacen echar el freno, queriendo incluso tirar la toalla y abandonar la maravillosa ruta, con mucho aún por descubrir y por vivir. Pero definitivamente rendirse no es una opción y hay que seguir demostrando valentía ante las adversidades.

En ocasiones parece que la vida no nos sonríe como se suele decir, cuando diagnostican una enfermedad solemos perder las esperanzas y nos invaden pensamientos negativos. Somos nosotros mismos los únicos que podemos apagar las voces de nuestra cabeza que quieren convencernos de que no podemos continuar porque no sabes lo fuerte que puedes llegar a ser hasta que serlo es la única opción posible.

Valientes que no se rinden

Moisés González es un adolescente que nació el 22 de abril de 2001 y tan solo dos días después fue ingresado para colocarle la bolsa de ileostomía. «A partir de ahí seguí con un ingreso tras otro y varias operaciones», explica. A los doce años tuvo que ingresar a causa de una infección y pasar por quirófano para volver a ponerle la bolsa. «A raíz de la infección sufrí una gangrena de furnierg y me tuvieron que subir a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), donde estuve dos meses sedado y entubado», cuenta recordando su historia.

Después de todo le han propuesto pasar por quirófano de nuevo para quitarle la bolsa y reconstruirle el intestino y con su respuesta a ello se muestra contundente: «No, porque ahora mismo tengo mejor calidad de vida que hace muchos años atrás». Además, revela que su enfermedad no le ha impedido adentrarse en el arbitraje porque «es un modo de superación y despeje para la cabeza y no ponerme a pensar en los momentos desagradables tanto para mí como para las personas más allegadas».

Lleva tres temporadas viendo el fútbol desde la otra perspectiva y disfrutando de cada momento vivido. «Lo mejor de todo es el compañerismo que hay dentro de este mundo», admite. Con respecto a su enfermedad explica que «no les echa para detrás, al contrario, me apoyan y me ayudan en cada momento y partido que compartimos». Asimismo, Moisés confirma que «mi enfermedad no me prohíbe nada, puedo hacer vida normal y realizar deporte».

Oliver García es un joven que fue diagnosticado con la enfermedad de Crohn a los ocho años. Hoy en día, a sus veinticuatro años de edad, manifiesta que «esta bolsa clínicamente me dio mucha calidad de vida pero también me la quito psicológicamente». El diagnóstico le arrebató las ganas de jugar al deporte que más le apasionaba, el fútbol. «Me pasaba el día en la cama abrigado de arriba a abajo sin importar el tiempo que hacía fuera», confiesa.

Tras un año estable se le complicaron los efectos del brote de la enfermedad, se le formaron fístulas perianales, comenzó a dejar de absorber muchas de las comidas y a su vez perdió el apetito. Todo ello le obligó a inyectarse hormonas de crecimiento y llevar varios años una gastrostomía para recibir nutrición nocturna.

«En esta época comenzaban las primeras operaciones sin ningún éxito, pude ir a clase el 25 % de los días y hasta mucho menos ya que me resultaba imposible moverme de casa en esas condiciones», expresa. A los trece años fue consciente de que «existía la posibilidad de operarme para extirpar la parte más dañada del intestino y, sin notar ninguna mejoría, decido acabar con la tortura y realizar la operación, creando mi ostomía».

A día de hoy, a pesar de no poder realizar el deporte que más le gustaría por posibles riesgos acude al gimnasio. Con respecto al ejercicio que ejecuta declara que «es lo que me ayuda a desahogarme y despejar la mente». Cada persona busca una vía de escape de sus propios pensamientos y Oliver ha encontrado en el gimnasio el lugar en el que los monstruos de su cabeza desaparecen. «Allí consigo sentirme mejor conmigo mismo», confiesa.

Asociación Canaria de Familiares y Enfermos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía

En la Asociación Canaria de Familiares y Enfermos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomia (ACEIIO) apoyan a las personas que padecen enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y/o tienen una ostomía, así como a sus familiares. Asimismo, trabajan para visibilizar la enfermedad participando en diferentes actos y además, fomentan la autonomía, integración y mejora de la calidad de vida de quienes están afectados solicitando a las Administraciones, tanto públicas como privadas, que se gestionen las medidas necesarias.

Oliver define al logro que les identifica como «sencillo pero con gran significado». Explica que su madre «hizo la camisa antes de la Asociación para dar la visibilidad que creía tan necesaria» y no sufrió modificaciones. El lazo violeta representa el color del Día Mundial de la EII, y el verde, el Día de los Ostomizados. Además, han elaborado sudaderas y camisas que contienen los lazos representativos de la Entidad, logrando que las personas las adquieran y se tomen fotografías, con ello ha aumentado su visibilidad.

María Salud Grillo, la presidenta de este colectivo y madre de Oliver, asevera que «ACEIIO es una asociación nacida en Los Realejos pero para toda Canarias». Desde la perspectiva materna confiesa que «mi dolor e impotencia lo convertí en lucha» y recuerda la compleja situación que ha pasado junto a su hijo. «Cada lazo de la camisa refleja los ingresos de mi hijo, las noches de sufrimiento e incertidumbre», explica.

En el municipio de Los Realejos, concretamente en la Playa del Socorro se realizó el primer baño en una playa de toda España. ACEIIO lo considera como el mayor logro ya que con ese proyecto empezó todo y además tiene el detalle de que los azulejos portan los colores de la Asociación, violeta y verde. «El día de su inauguración fue muy emotivo», afirma Grillo. A partir de ahí  comenzaron  a luchar por conseguir más cambios hacia la mejora de las condiciones de vida y hacia la visibilidad.

Enfermedad Inflamatoria Intestinal

María José Perdigón, diplomada universitaria en Enfermería por la Universidad de La Laguna, lleva veintisiete años en el ámbito de la práctica como enfermera desempeñando distintas funciones. Actualmente trabaja en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Universitario Hospiten Rambla, donde proporciona cuidados básicos y especializados a las personas de la UCI. También participa en la Asociación Canaria de Familiares y Enfermos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomia (ACEIIO) de la cual es socia fundadora.

«Es un conjunto de trastornos inflamatorios crónicos del intestino y que a veces puede afectar también a otros órganos que no entiende de edad ni de sexo», sostiene. Los episodios sintomáticos de esta enfermedad crónica se alternan con episodios de remisión en los que los síntomas desaparecen tras adecuar el tratamiento. «La frecuencia y la gravedad de los brotes son muy variables e impredecibles», afirma.

Con respecto a las causas y factores de riesgo aclara que «no es una enfermedad hereditaria, pero aparece en personas con predisposición genética, en las que la interacción con distintos factores ambientales como infecciones, antibióticos, tabaco, estrés, entre otros, desencadena una respuesta inmunológica anómala que se mantiene en el tiempo». Además, explica que «diversos gérmenes se han vinculado con el desarrollo de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), pero ninguno se ha confirmado como el origen».

Ostomía y estoma

Una ostomía es una intervención quirúrgica para crear una abertura (estoma) desde un área del interior del cuerpo hacia el exterior, pueden ser temporales o permanentes y presentar diferentes aspectos y localizaciones. Diferenciamos tres tipos de ostomía; ileostomía, que es un tipo de ostomía en la que la parte que se expone al exterior es el íleon (parte final del intestino delgado); colostomía, cuando la porción del intestino que se comunica con el exterior es el colon; y urostomía, que es una abertura en el abdomen por donde sale la orina del cuerpo.

En los dos primeros casos se va a permitir la salida de las heces a través de dicha abertura. Dependiendo de la zona en la que se ubique el estoma variara la consistencia, cantidad, irritabilidad de las heces y el tipo bolsa o dispositivo a utilizar para su recolección. Perdigón confiesa que «el principal reto al que me enfrento con pacientes recientemente ostomizados, es el postoperatorio mediato cuando la persona toma realmente conciencia sobre su nueva situación». Al estoma se fija una bolsa para recolectar los gases y las heces que pueden ser líquidas, pastosas o formadas.

En definitiva, la realización de una ostomía digestiva, por los motivos que sea, supone una inflexión en la vida de estas personas puesto que obliga a reformular conceptos de la personalidad como la imagen corporal y autoestima, así como a readaptar los patrones habituales de relación con los demás y con el entorno. Esto provoca sufrimiento psíquico y exigen en gran esfuerzo de adaptación.

María José Perdigón reincide en la idea de que «la información es pues uno de los factores esenciales para conseguir un adecuado ajuste emocional». Por otro lado, poniendo en valor la labor de las enfermeras estomaterapeutas, como ella, asegura que «nuestra incorporación es imprescindible para promover su autonomía y favorecer el proceso de adaptación».

La ostomía es una intervención quirúrgica en la que se extrae un fragmento de intestino, que queda en el exterior. Por este motivo, es necesario colocar o unir una bolsa de suero. De esta manera, se depositan las heces de la persona afectada en el recipiente.

Estas sesiones prácticas de segundo curso de Enfermería se va realizando poco a poco, atendiendo a los diversos grupos creados como consecuencia del escenario de presencialidad adaptada decretado por la ULL. A medida que se realiza, la Asociación cuelga en sus diferentes redes sociales una foto de grupo que la elabora.

Fotos y vídeos

El estudiantado participa activamente en la realización de estas fotos y vídeos como una forma de agradecimiento hacia la Entidad por haberle proporcionado el material audiovisual para elaborar su tarea.

AOTEN lucha para visibilizar y normalizar ante la sociedad los casos de personas ostomizadas. Además, uno de sus principales objetivos es que en los baños públicos se habilite una zona para quienes hayan pasado por esta operación.

La vicepresidenta de AOTEN, Concepción Pérez, asegura que «todas las personas tenemos derecho a tener algo digno. Solo pedimos que se adapten los baños con su logo de ostomizado».

Parte del alumnado asegura que no siempre pueden utilizarse representaciones visuales para ejemplificar las prácticas. Así lo confirma la alumna del segundo curso del grado Enfermería Sheila González, quien afirma que «todas las prácticas que se puedan hacer o reforzar con un vídeo o cualquier material sobre un paciente explicando su experiencia son bien recibidas».